10岁小女孩患罕见疾病亲笔写下稚嫩求助信 _生活经验

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导读：显微镜下多血管炎，是一种主要累及小血管的系统性血管炎，多发于成年人，像婷婷这样10岁就发病的，是比较罕见的。……
10岁的婷婷（化名）本该是一名小学四年级生，可是一场突如其来的罕见疾?。唤鋈盟薹ㄏ裢淙四茄诳翁蒙隙潦椤⑹蹲? ，还让原来就贫困的家庭更加雪上加霜了！婷婷心痛家里人为她付出了一切，她也深知同样疾病缠身的母亲也得花钱救治。所以，她在病床期间写下一封求助信，希望能够得到好心人的帮助，让她和她的家人度过目前的难关。
贫困小女孩不幸罹患罕见疾病
婷婷生于广东揭阳市揭西县的一户贫困家庭，自小虽然体型瘦削，但并没有患过什么大病。半年后婷婷有一天突然感到头晕，而且伴有呕吐，脸、手、脚的肤色都白得吓人，当地医院诊断为贫血，经输血后好转，医生只是开了一些补铁的药给她。其父母发现婷婷服药后，基本没有大碍，于是就没有作进一步的检查。
可是就在三个多月前，刚上四年级的第二天，她突然晕倒在学校，不过这次无论是吃药还是打点滴都不见好转。于是家里人决定带婷婷到大医院治疗，经熟人的介绍，他们来到暨南大学附属第一医院（广州华侨医院）求医。经过血生化、血管炎四项等进一步的检查，该院儿科杨方副主任医师诊断，婷婷患的是显微性多血管炎。
显微性多血管炎造成婷婷肾衰竭、肺出血
据杨主任的回忆，当初婷婷送来时血色素只有3克，而正常人是12克以上，属于重度贫血。再作进一步检查发现，婷婷还合并了肾脏衰竭，同时出现严重肺出血，这是显微性多血管炎的典型症状。所以，马上决定送婷婷进ICU病房进行抢救，连续抢救了5、6天后，肺出血才终于被止住了。
婷婷患的显微镜下多血管炎，是一种主要累及小血管的系统性血管炎，病理表现为血管壁白细胞浸润及纤维素样坏死，可侵犯肾脏、肺脏和皮肤、中枢神经及消化系统等脏器的小动脉、毛细血管和小静脉。部分患儿以贫血为首发症状，疾病早期易误诊或漏诊。该病病因仍不清楚，有一部分可能跟感染或过敏有关系。正常人如果出现感染，身体的免疫系统就会进行自动调节抵御侵害。但显微镜下多血管炎的病人免疫发生异常，就会累及全身的血管，像肾脏、肺部这些布满血管的器官就更加容易受到侵害。
显微镜下多血管治疗容易发生感染
显微镜下多血管炎在任何年龄都可发?。?以40～50岁最常见，发病率为1/10万～3/10万人，男性发病率略高于女性，男女比为1～1.8∶1 。所以，像婷婷这样儿童时期就发病的案例不多，杨主任也是第一次遇到，她还称目前广东大概有二十多个类似的案例。
【10岁小女孩患罕见疾病亲笔写下稚嫩求助信】在住院的三个多月期间，杨主任给婷婷采用了腹膜透析的治疗方法，由于病人需用免疫抑制剂冲击治疗，免疫力低下，容易发生感染。住院期间期间，婷婷就得了两次肺炎，待把肺炎控制好了，腹膜炎的难题又再次阻碍了治疗。考虑到不拔管药物控制腹膜炎效果不理想，最后杨主任只能拔管，改用血液透析（通俗的说法也称之为人工肾、洗肾，是血液净化技术的一种）。
杨主任呼吁有心人能帮帮婷婷
目前，婷婷的医疗费用是家人倾其所能，很不容易东拼西凑得来的。杨主任又接着说，目前血液透析非常昂贵，一次就要花费近千元，每周标准得进行三次，也就是说一个月得上万元的治疗费。所以，他们根本没有能力去承担了，无疑是提前给婷婷判了“死刑” 。
大约有五成左右的显微镜下多血管炎病人，经过1-2年的血液透析和免疫制剂治疗，是完全可以摆脱透析治疗的。所以，杨主任希望社会上的有心人，能够伸出援助之手，最起码让婷婷能够再进行两三个星期的血透，然后再通过腹膜透析控制病情。
（编辑：司徒穗铮通讯员：温志勤）

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